CLAUDIA NATACHA BASSI DAGEL – Pessoas com doença falciforme em Corumbá-MS: Educação não formal, participação popular e politicas públicas
RESUMO
O objetivo desta dissertação é avaliar os impactos da implantação da Política Nacional de Saúde Integral da População Negra – PNSIPN, particularmente no que se refere à Doença Falciforme, no município de Corumbá- MS. As questões relativas à saúde da população negra e os casos de doença falciforme são debatidos com representantes do Movimento Negro local desde a década de 1990. A partir de 2009 Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doenças Falciforme (Fenafal) orientou a criação de uma associação para implantar um programa municipal, seguindo as diretrizes da política nacional, o que desencadeou ações de educação não formal do Movimento Negro de Corumbá em três aspectos: educação em
saúde, educação para cidadania e orientações para profissionais de três escolas municipais visando a permanência das crianças com doença falciforme na escola. A proposta metodológica desta pesquisa é qualitativa e tem como mote a análise histórica e social dos fenômenos estudados. Foram adotadas algumas características da pesquisa participativa, embora não tenha sido elaborada a partir da demanda do grupo escolhido como objeto de estudo. Realizada pesquisa documental e bibliográfica, partindo da Política Nacional de Saúde Integral da População Negra, do Programa Nacional de Anemia Falciforme e da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. Os temas abordados foram: doença falciforme, políticas públicas sociais, Movimento da Reforma Sanitária, Sistema Único de Saúde, Movimento Negro, Controle Social e a ação popular na formação de políticas públicas. A última etapa foi a realização da Roda de Conversa com representantes da Associação local, do Movimento Negro e do Controle Social na cidade de Corumbá-MS. Percebeu-se, que a doença falciforme precisa ser entendida e discutida de forma transversal e multidisciplinar no
SUS. Atualmente o entendimento é que as pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias sejam tradadas em uma Linha de Cuidado Integral e específica que envolva os profissionais de saúde de toda a Rede de Atenção em Saúde, não só na especialidade de sangue e hemoderivados.
Palavras-chave: Controle Social, Movimento Negro de Corumbá, Linha de Cuidado Integral.